Vivre avec la maladie de mon conjoint
Quand je l'ai rencontré, on était jeunes. Lui de l'Ontario, moi du Québec. On a appris à se connaître sur Internet, eh oui, sur outaouais web. Ça fait 12 ans déjà de ça.
Il est atteint de la fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte différents organes mais surtout les poumons et le système digestif. Il doit prendre une vingtaine de pilules par jour, des pompes, faire de l'exercice pour dégager ses poumons, voir son équipe de médecins et de thérapeutes à tous les 3 mois et j'en passe. Tout ça, je le sais, parce que j'ai appris à vivre avec lui et la maladie.
Il me l'avait dit, c'était écrit sur mon écran dans notre conversation msn. J'ai tapé ça sur Internet et j'ai vu que la nièce de Céline Dion en était décédée. Je ne connaissais pas grand chose de la maladie finalement, mais il m'intéressait.
J'imagine encore ma mère me dire "Mais Janie, tu sais qu'il a une maladie ?" et moi qui lui répond "Oui je le sais, et je dealerai avec quand ce sera le temps". Je sais qu'elle était morte d'inquiétude. Une maman, ça s'inquiète pour son enfant. Je le sais, j'en suis une maintenant. Elle avait peur pour sa fille. Peur que j'ai de la peine. Peur que je me fasse du mal. Peur que je n'ai pas la vie amoureuse que je mérite. Peur que je ne puisse pas avoir la petite famille dont je rêvais.
Je l'aime, que veux-tu. On ne choisit pas ça. Maladie ou pas, c'est lui.
On faisait tout ce qu'un couple "normal" fait. On allait au cinéma, on voyait nos amis. On sortait le soir dans les bars, on se couchait à 3h du matin et on se levait à 7h pour nos cours à l'université.
Puis, on a décidé de s'acheter une maison. Et ensuite est venu le moment de penser à avoir un enfant. Ce fût ma première vraie confrontation à la maladie. Cet enfant, on ne pourra pas le faire intiment comme on le veut. Nous allions devoir faire des traitements de fertilité. Pour moi, c'était la seule marche à suivre et j'allais faire tout ce qu'ils allaient me dire de faire pour que notre rêve se réalise.
Je sentait l'amour et l'admiration qu'il portait à mon égard. Il n'en revenait pas de ma force et de mon courage pour tous ces rendez-vous, examens, injections, etc. Mais les traitements n'ont pas été facile sur notre couple. Il se sentait responsable de tout ça. Responsable de m'imposer ça. Responsable que j'aie à souffrir physiquement. Responsable des échecs. Que si j'étais avec un autre homme, je n'aurais pas à vivre ça. Imaginez ma peine de l'entendre me dire tout ça. Ça ne doit pas être facile de vivre avec ce sentiment de culpabilité.
Je suis fière de lui et de tout ce qu'il accomplit. Il prend soin de lui, s'entraîne, donne des conférences, cours des 10 km, fait du bénévolat pour la cause, prend soin de notre fils et pense toujours à Logan et moi en premier.
Ce n'est pas facile à tous les jours. Mais je ne m'arrête pas à ça. Ce sont les gens qui me le rappel que mon conjoint a une santé fragile. Je ne peux pas y penser à tous les jours. Ce serait atroce. Bien sûr, il m'arrive d'avoir de la peine. De m'imaginer le perdre. D'être seule avec mon fils. Mais j'ai fait le choix de regarder vers l'avant. De profiter de la vie. Elle est trop courte pour penser à plus tard.
J'ai l'impression qu'il a été mis sur mon chemin pour plein de raisons. Pour me donner une force. Pour me faire vivre le grand amour. Pour me donner un fils. Pour prendre soin de moi et m'enseigner à vivre au jour le jour.
Je ne sais pas combien de temps il sera dans ma vie, mais pour l'instant, j'en profite.
C'est ma vie, et je l'aime comme ça. C'est tout ce que je connais.
À toi mon amoureux xxx
Il est atteint de la fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte différents organes mais surtout les poumons et le système digestif. Il doit prendre une vingtaine de pilules par jour, des pompes, faire de l'exercice pour dégager ses poumons, voir son équipe de médecins et de thérapeutes à tous les 3 mois et j'en passe. Tout ça, je le sais, parce que j'ai appris à vivre avec lui et la maladie.
Crédit photo : Marie-Ève Méthot photos
Il me l'avait dit, c'était écrit sur mon écran dans notre conversation msn. J'ai tapé ça sur Internet et j'ai vu que la nièce de Céline Dion en était décédée. Je ne connaissais pas grand chose de la maladie finalement, mais il m'intéressait.
J'imagine encore ma mère me dire "Mais Janie, tu sais qu'il a une maladie ?" et moi qui lui répond "Oui je le sais, et je dealerai avec quand ce sera le temps". Je sais qu'elle était morte d'inquiétude. Une maman, ça s'inquiète pour son enfant. Je le sais, j'en suis une maintenant. Elle avait peur pour sa fille. Peur que j'ai de la peine. Peur que je me fasse du mal. Peur que je n'ai pas la vie amoureuse que je mérite. Peur que je ne puisse pas avoir la petite famille dont je rêvais.
Je l'aime, que veux-tu. On ne choisit pas ça. Maladie ou pas, c'est lui.
On faisait tout ce qu'un couple "normal" fait. On allait au cinéma, on voyait nos amis. On sortait le soir dans les bars, on se couchait à 3h du matin et on se levait à 7h pour nos cours à l'université.
Puis, on a décidé de s'acheter une maison. Et ensuite est venu le moment de penser à avoir un enfant. Ce fût ma première vraie confrontation à la maladie. Cet enfant, on ne pourra pas le faire intiment comme on le veut. Nous allions devoir faire des traitements de fertilité. Pour moi, c'était la seule marche à suivre et j'allais faire tout ce qu'ils allaient me dire de faire pour que notre rêve se réalise.
Je sentait l'amour et l'admiration qu'il portait à mon égard. Il n'en revenait pas de ma force et de mon courage pour tous ces rendez-vous, examens, injections, etc. Mais les traitements n'ont pas été facile sur notre couple. Il se sentait responsable de tout ça. Responsable de m'imposer ça. Responsable que j'aie à souffrir physiquement. Responsable des échecs. Que si j'étais avec un autre homme, je n'aurais pas à vivre ça. Imaginez ma peine de l'entendre me dire tout ça. Ça ne doit pas être facile de vivre avec ce sentiment de culpabilité.
Je suis fière de lui et de tout ce qu'il accomplit. Il prend soin de lui, s'entraîne, donne des conférences, cours des 10 km, fait du bénévolat pour la cause, prend soin de notre fils et pense toujours à Logan et moi en premier.
Ce n'est pas facile à tous les jours. Mais je ne m'arrête pas à ça. Ce sont les gens qui me le rappel que mon conjoint a une santé fragile. Je ne peux pas y penser à tous les jours. Ce serait atroce. Bien sûr, il m'arrive d'avoir de la peine. De m'imaginer le perdre. D'être seule avec mon fils. Mais j'ai fait le choix de regarder vers l'avant. De profiter de la vie. Elle est trop courte pour penser à plus tard.
J'ai l'impression qu'il a été mis sur mon chemin pour plein de raisons. Pour me donner une force. Pour me faire vivre le grand amour. Pour me donner un fils. Pour prendre soin de moi et m'enseigner à vivre au jour le jour.
Je ne sais pas combien de temps il sera dans ma vie, mais pour l'instant, j'en profite.
C'est ma vie, et je l'aime comme ça. C'est tout ce que je connais.
À toi mon amoureux xxx
Crédit photo : Marie-Ève Méthot photos
Bonjour,
RépondreEffacerj'ai vue passer votre texte et je n'ai pu m'empêcher de lire. Je me reconnais entièrement dans ce que vous avez écris car, c'est ce que j'ai vécu et vie encore aujourd'hui depuis un peu plus de vingt ans !! La seule différence est que nous avons pris la décision de mettre sur * la glace * le projet bébé, à la suite des périlleux traitements de fertilité. La vie vaut la peine d'être vécu et l'amour aussi ! Pour rien au monde, je changerais ma rencontre avec mon amoureux, notre vie, avec nos hauts et aussi, nos bas et surtout, rien au monde ne pourra m'enlever toute l'admiration et la fierté que j'ai pour lui ! merci pour ce texte !
Karine